Da lunedì 19 a domenica 25 ottobre torna l’appuntamento con la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai”. L’iniziativa, promossa da Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-ETS, ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica: uno strumento a disposizione di tutti, che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie.

Sabato 24 ottobre, per l'occasione, a Verona la Gran Guardia si illuminerà di verde.

Per l’intera settimana, numerosi Comuni d’Italia sosterranno la causa illuminando di verde i loro monumenti. L’iniziativa rientra tra gli appuntamenti della XXIV Campagna Nazionale del Ciclamino della Ricerca, promossa da FFC Ricerca per tutto il mese di ottobre con la distribuzione del fiore simbolo della Ricerca FC nelle principali piazze italiane e numerosi eventi e iniziative di sensibilizzazione promossi dai volontari FFC Ricerca.

La Settimana, giunta alla terza edizione, è patrocinata da ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani e si inserisce nel solco del progetto di informazione “1 su 30 e non lo sai” promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC - che ha raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.

Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.

Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi. In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato - testfibrosicistica.it - per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole.